闵行区疾控中心（区卫监所）的爱心小屋，是上海的艾滋病咨询检测点之一。2003年开设至今，杨瑛在这里见过了太多艾滋病感染者的复杂情绪。过去，常常有人在检测出阳性后痛哭不已，哽咽着问“我还能活几年”；现在，一部分人已能够相对理智地接受确诊结果，寻求下一步治疗方案。
2025年11月29日，闵行区疾控中心（区卫监所）的爱心小屋，是上海的艾滋病咨询检测点之一。闵行区疾控中心 供图
杨瑛是上海市闵行区疾控中心（区卫监所）艾性科科长。从事艾滋病防治20余年，她看到公众认知和检测的可及性都在稳步提高，“我们会定期发布并更新艾滋病咨询检测点的联系方式，方便有需要的人及时找到就近点位，同时，越来越多的人采取更隐私更便捷的自我检测方式，我们也在原有咨询检测点位的基础上，设置了更多的自检试剂发放点位。”
2025年12月1日是第38个“世界艾滋病日”。我国自1985年首次报告艾滋病病例至今，已经走过四十年。在上海，自1987年报告首例艾滋病病毒感染者以来，累计报告艾滋病病毒感染者33627例，其中艾滋病患者11771例。
“艾滋病是由人类免疫缺陷病毒（HIV）引起的慢性传染病，主要攻击人体免疫系统，从最初我们对艾滋病的未知恐慌，到如今已能科学应对，艾滋病防控领域也发生了翻天覆地的变化。”上海市疾控中心艾滋病性病防治科主任岳清在接受澎湃新闻采访时表示，随着科技不断发展，暴露前预防（PrEP）和暴露后预防（PEP）为易感染艾滋病风险人群提供了有效的防治手段，可显著降低通过性传播感染艾滋病病毒的风险，“目前，艾滋病已经成为一个可防可控的慢性病。”
艾滋病的认知误区与盲区
20多年的工作中，杨瑛遇到过形形色色的咨询者和感染者，有人对艾滋病存在认知误区，以为感染了就活不了多久，也有人抱着侥幸心理，没有做好防护。一旦对方确诊感染，杨瑛在给予心理支持的同时，也会反复强调：“目前有免费的抗病毒药物和有效的治疗方法，只要遵医嘱规范用药，病情控制好了，可以和健康人一样工作和生活。”
也有不少人因“恐艾”而来，觉得身边有家人、朋友感染了，担心自己是不是也要遭殃了？甚至还有人猜疑坐车被扎了针，反复询问工作人员“我会不会被感染”。
“大家对于流感等传染病已经不陌生了，也不害怕了，但对艾滋病仍需要更多了解。”杨瑛坦言，她在门诊里也遇到过很多不了解暴露前后预防、检测窗口期的咨询者，“有个男孩子在母亲的陪同下前来检测，他因一次无保护的高危行为心生恐惧，他咨询还来得及吃阻断药吗？”杨瑛一细问才知道，当时，距离对方发生高危暴露行为已超过72小时，这种情况没有办法进行阻断，只能等待窗口期过后再进行检测。“用现有诊断技术检测HIV抗体、抗原和核酸的窗口期分别为感染后的3周、2周和1周，通常我们会建议如果在本次暴露后没有再次发生高危行为的情况下，4周后进行检测。”杨瑛说。
在她看来，近几年，艾滋病病毒暴露前后预防的理念被更多提及，但是去哪里配阻断药、阻断药怎么吃，这些问题常常是不少人的认知盲区。据其介绍，当前，上海在市公卫中心以及部分区级医院、部分社区医院都建立了暴露前后预防门诊。其中，暴露前预防（PrEP）指未感染HIV的人群在接触HIV之前，服用抗病毒药物来降低感染HIV的风险；而没有感染HIV的人员在发生了可能具有高HIV感染风险的行为后，72小时内服用特定的抗病毒药物，且连续服用28天，这种事后紧急阻断以降低感染HIV风险的方法叫暴露后预防（PEP）。
闵行区虹桥社区卫生服务中心万源分中心门诊2楼即设立了一个“PEP/ PrEP预防门诊”，这一门诊成立于2023年7月，也是上海首家社区艾滋病病毒暴露前后预防服务门诊，可实现评估、检测、取药、随访全流程服务。开设以来，中心一直向外界公开门诊医生的手机号码，确保有需要的人群可以一个电话联系到医生。
2025年11月28日，上海市闵行区虹桥社区卫生服务中心万源分中心设立的“PEP/ PrEP预防门诊”。澎湃新闻记者 陈斯斯 图
“来电咨询的人常常是有阻断和检测需求的。公卫医师接诊后会首先进行风险评估，确实需要进行阻断的，会由全科医生接诊进行检测和开处方，开启药物阻断，开诊2年有余，已经为200多人提供了阻断服务。”闵行区虹桥社区卫生服务中心公共卫生科科长沈红英介绍，该门诊同时提供HIV免费自愿咨询检测服务，每年的检测接诊会在100人左右，全部采取快速检测方法，一旦HIV初筛结果呈待复检，经检测者同意后采集第二份血检标本，直接送至区疾控中心进行复检和确证实验，进而开展下一步随访管理。
病耻感带来死亡危机
除了艾滋病检测咨询点，近年来出现的自我检测技术，不仅提高了检测的可及性，也提升了私密性。
从事防艾15年，上海青艾健康促进中心创办人卜佳青深有感触：“目前，通过互联网途径可以直接购买检测试剂，检测试剂包含血液检测、口腔渗出液检测和尿液检测等，检测结果马上就可以看到，检测方式便捷了、技术提升了，也为易感染艾滋病风险人群提供了有效的防治手段，显著降低传播的风险。”
卜佳青告诉澎湃新闻记者，其所在的公益组织接触的绝大部分感染者，在定期服药、规律随访后，身体状况都能保持稳定，“只要依从性足够，他们和健康人没什么区别”。同时，艾滋病治疗药物不仅仅有国家提供的免费药物，还有其他一些纳入医保的药物可供选择，大幅减轻了感染者的经济负担。“作为一家社会组织，我们也会为艾滋病不同人群给予不同的管理，如对于新发感染者，我们这里提供一对一心理咨询，帮助他们接受终身服药的现实，建立治疗依从性；对于长期稳定用药的人群，我们每月举办茶话会，开展艺术疗愈活动，缓解他们的孤独感与焦虑情绪；对于晚期感染者，我们则全力协调多学科医疗资源。”
2025年11月27日，上海青艾健康促进中心提供可免费领取的艾滋病检测试剂。澎湃新闻记者 陈斯斯 图
尽管技术层面已能有效控制艾滋病，但社会层面的偏见和自身压力，仍是横在感染者面前的一道“高墙”。
“有的艾滋病感染者在确诊后不愿意承认事实，拒绝治疗，最终因合并病发症去世。”卜佳青至今对一名感染者印象深刻，确诊后他的第一反应是逃避，换掉手机号码，拒绝接受抗病毒药物治疗，“他觉得自己身体好，也看不到什么不舒服，更受不了别人知道自己感染的眼光，病耻感让他彻底封闭了自己。直到病情恶化，他患上了肺部卡波西肉瘤才被迫接受住院治疗，历经两次化疗效果甚微，第三次化疗期间就离世了。“从住院到离世不到一年时间，如果他早点服药、规范治疗，完全可以避免这样的结局。”卜佳青说。
这样的悲剧并非个例。防艾志愿者Ben也是一名艾滋病感染者，他接触过一名年轻男孩，感染HIV后又引发肺炎，所有抗生素都耐药，最终没能救回来，他有些惋惜：“很多感染者确诊后陷入应激反应，觉得‘不光彩’‘很脏’‘不正常’，选择独处，甚至连窗帘都不愿拉开，拒绝与外界接触，更别说接受治疗。病耻感带来死亡危机，其中也有心理危机，这些危机交织在一起，会把感染者逼上绝路。”
Ben选择走了另外一条路，这份勇气最初源自亲情的力量。2013年，缺乏检测意识的他得知自己感染时已引发肺炎，收到了病危通知单。那时，妈妈从广州跑来上海，辞去工作、全程陪伴他治疗，一直鼓励他“好好活着”，住院后定期服药的Ben逐渐恢复。过去，他因患病失去了与很多朋友的联系，后来成为一名防艾志愿者，教会大家如何“不要害怕、积极治疗”成为新的生活动力，“过去我很少和妈妈交流，经历这一次患病，我才知道，亲情是最重要的，我希望能好好活着，陪着妈妈一路走下去。”
2025年11月27日，上海青艾健康促进中心公布咨询、心理热线等，给予新发感染者、稳定用药感染者和晚期艾滋病人不同类型的陪伴服务。澎湃新闻记者 陈斯斯 图
互联网为防艾开辟新路径
随着近年来互联网技术的发展，也使得艾滋病防控领域开辟了新的路径。“一方面，它让检测试剂购买、阻断药咨询、医疗资源对接变得更加便捷，另一方面，社交平台也成为消除偏见、为隐匿的高危感染者群体提供咨询和干预服务的重要载体。”Ben表示。
两年前，Ben开设了小红书账号。最初，他只是分享了一次陪同新发感染者确诊的经历，阅读量远超预期。“我发现，社交平台能接触到很多平时工作中难以覆盖的人群，比如偏远地区的感染者、有恐艾情绪的人，他们需要便捷的咨询渠道。”
如今，Ben的账号已有2000多位粉丝，后台留言多是来自感染者和恐艾人群的求助：“在家用检测试剂测出阳性，该怎么办？”“要做手术，不知道该去哪家医院，怕隐私泄露”“拔牙洗牙，医生会不会拒绝？”“高危性行为后没带套，担心感染，一直焦虑失眠”……他都会认真答复，告知对方正规的检测机构、就诊流程，分享自己的治疗经验，缓解他们的恐慌情绪，“很多人只是需要一个可以信任的人倾诉，或者需要明确的指引。”
社交平台也为如今的防艾科普宣传提供了更多可能。“在工作中，我们也会利用新媒体平台、短视频等途径在互联网上宣传艾滋病防控的知识，告诉社会大众哪里可以得到便利的检测服务，暴露前后预防门诊开设出来后，通过宣传让公众提高对暴露前后预防的认识并知晓获取服务的路径。”杨瑛表示。
但互联网的双刃剑效应同样不容忽视。卜佳青提醒，互联网尽管能让检测更方便、购买阻断药更快速，但作为处方药，部分人绕过医院自行购买服用，从而忽略了药物使用过程中的肝肾功能检查、耐药性评估等关键环节。病人教育太重要了，我们必须反复强调，艾滋病是需要终身随访的慢性病，规范用药和防护缺一不可。”
另一类需要重点关注的群体，是老年艾滋病患者。“很多老年感染者没有子女，或因感染状况与家人关系疏远，老了之后无人照顾，也无法进入养老院，如何让他们在有尊严的环境中安度晚年也是需要思考的。”卜佳青建议，完善老年感染者的医疗保障体系，在社区层面建立针对性的养老服务机制，为行动不便的感染者提供上门随访、送药等服务；同时，加强对养老机构工作人员的防艾培训，消除对老年感染者的歧视。
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